Retard de diagnostic médical

Un usager du SAMSAH de la Pointe du Lac a vu le diagnostic d'un cancer du rein retardé de nombreux mois, en raison d'une succession de manquements de la part de l'institution et de professionnels collaborant avec elle. Ce cas illustre les conséquences concrètes de la méconnaissance de l'autisme par la structure, et de son incapacité à prendre en compte les alertes émises par les personnes accompagnées.

Des symptômes relativisés ou ignorés

L'usager présentait depuis plusieurs mois des symptômes physiques persistants : fatigue chronique et douleurs lombaires chroniques, fortement latéralisées. Pris isolément, ces symptômes étaient certes peu spécifiques. Mais analysés globalement, ils auraient dû alerter l'institution. Une simple échographie aurait pu identifier la maladie de manière plus précoce.

Un médecin collaborant avec l'institution a estimé que ces symptômes résultaient du fait que l'usager « ne sortait pas assez souvent de chez lui ». Ce constat était infondé : si l'usager avait effectivement été sédentaire au début de sa prise en charge — après une période de sans-abrisme —, ce n'était plus le cas depuis plusieurs années au moment de cette remarque.

Le masking comme facteur aggravant

Ce retard de diagnostic s'explique en partie par le fait que cet usager, comme de nombreuses personnes autistes, ne manifestait pas sa souffrance de manière visible. Il n'alertait pas en criant, en pleurant ou en paniquant, mais de manière neutre et factuelle. Ce comportement — le masking — était documenté dans ses évaluations psychologiques au sein de la structure. L'institution n'a pas su le prendre en compte.

Le masking est particulièrement développé chez les personnes autistes à haut potentiel intellectuel. Une structure spécialisée dans l'accompagnement de personnes autistes devrait être formée à identifier ces modes d'expression atypiques de la douleur et de la souffrance, au lieu de les interpréter comme une absence de problème.

Des conseils pseudo-scientifiques en guise de réponse

Durant la même période, un éducateur du FAM de la Pointe du Lac a conseillé à cet usager, lors de discussions informelles, des citronnades face à ses symptômes. Selon le témoignage de l'usager, le même éducateur a affirmé que la chimiothérapie n'était pas un remède face au cancer ; interrogé sur ce qu'il préconisait à la place, il n'a apporté aucune réponse. Ces propos, qui relèvent de convictions personnelles plutôt que de connaissances médicales, tenus par un professionnel censé accompagner des personnes vulnérables, sont d'autant plus préoccupants qu'un éducateur promouvant des approches non scientifiques face à des maladies graves peut retarder ou empêcher l'accès à un traitement pour un usager insuffisamment autonome pour faire ses propres choix.

S'il s'agit ici d'un cas précis, ces comportements ne sont pas isolés. La promotion de pseudo-sciences et de convictions personnelles par des professionnels de la structure est un phénomène récurrent, documenté auprès de plusieurs éducateurs, et qui laisse craindre des retards de diagnostic ou de prise en charge chez de nombreux autres usagers, en particulier les moins autonomes.

L'errance médicale, une constante dans le parcours des personnes autistes

Ce cas n'est pas isolé. De manière plus générale, de nombreux usagers du SAMSAH font part de souffrances — y compris physiques, plus facilement objectivables — qui sont relativisées ou ignorées par l'institution, entraînant des retards de prise en charge, voire une absence totale de prise en charge.

L'errance médicale est une quasi-constante dans le parcours des personnes autistes, du fait de biais diagnostiques, de la difficulté des professionnels de santé à interpréter des modes d'expression atypiques de la douleur, et d'un validisme structurel qui conduit à minimiser les plaintes des personnes en situation de handicap. Cette errance perdure au sein même de l'institution censée y mettre fin.

Impact sur les personnes accompagnées

Lorsqu'un service médico-social spécialisé dans l'autisme échoue à identifier des symptômes physiques graves chez les personnes qu'il accompagne au quotidien, la confiance en l'institution est définitivement rompue. Les retards de diagnostic qui en résultent peuvent avoir des conséquences irréversibles sur la santé des usagers. Et le temps perdu ne se rattrape pas.