Méconnaissance de l'autisme

Le SAMSAH de la Pointe du Lac est une structure spécialisée dans l'accompagnement de personnes autistes. Pourtant, l'institution fait preuve d'une méconnaissance profonde de l'autisme, de ses manifestations, et des besoins spécifiques des personnes qu'elle est censée accompagner. Cette méconnaissance n'est pas un simple défaut de formation : elle imprègne le fonctionnement quotidien du service et produit des maltraitances concrètes.

Relativisation des difficultés

Le personnel du SAMSAH relativise fréquemment les difficultés des personnes accompagnées à travers des discours du type « moi aussi, même si je ne suis pas autiste, je... » — proches du « on est tous un peu autistes » rejeté par la quasi-totalité des personnes concernées. L'autisme n'est pas une difficulté passagère ou un désagrément temporaire : c'est un trouble neurodéveloppemental permanent et envahissant, qui se manifeste dans tous les aspects de la vie.

Cette relativisation va jusqu'à la requalification des émotions exprimées par les usagers. Une usagère exprimant de la colère face à un dysfonctionnement s'est entendu répondre : « tu es fatiguée, tu n'as pas assez dormi ». L'émotion légitime est niée, remplacée par un diagnostic de convenance qui évite à l'institution de traiter le fond du problème. Chez des personnes autistes, dont les modes d'expression émotionnelle sont déjà différents et souvent mal compris, cette pratique relève du gaslighting.

L'autisme « visible » contre l'autisme « invisible »

Le personnel présente certaines personnes comme « plus autistes » que d'autres, invitant celles dont les difficultés sont moins visibles à s'effacer au profit des premières. Cette vision est purement capacitiste. L'autisme est un spectre, pas une échelle. Il n'y a pas de personnes « moins autistes » que d'autres — seulement des personnes dont les difficultés sont moins visibles, ce qui ne signifie pas qu'elles sont moins intenses.

Certaines études montrent que les personnes autistes les moins visibles, en particulier celles à haut quotient intellectuel, rencontrent des difficultés supplémentaires et spécifiques, et présentent un risque suicidaire considérablement plus élevé — un QI élevé, habituellement facteur protecteur dans la population générale, devient un facteur de risque chez les personnes autistes. Ces données sont détaillées dans l'article consacré aux projets personnalisés inadaptés.

L'autisme au féminin : un impensé

L'autisme au féminin est un domaine que le SAMSAH ne prend pas en compte. Une usagère s'est vu reprocher de ne pas suffisamment verbaliser et faire part de ses souffrances, alors qu'elle l'avait fait — mais de manière neutre, détachée, sans grande charge émotionnelle. Or, il est bien établi dans la littérature scientifique que la souffrance peut être exprimée de cette manière chez les personnes autistes, et que les femmes autistes pratiquent davantage le « masking » (camouflage social) que les hommes : elles présentent des scores significativement plus élevés sur les échelles de camouflage (Hull et al., Autism, 2020), et manifestent moins de traits autistiques visibles en situation d'observation malgré des difficultés équivalentes (Lai et al., Autism, 2017). On estime que 80 % des filles autistes ne sont toujours pas diagnostiquées à 18 ans, en grande partie à cause de cette capacité de camouflage. Une structure spécialisée dans l'autisme devrait être capable d'identifier ces modes d'expression, au lieu de reprocher aux usagères de ne pas souffrir de la « bonne » façon.

Des modes de communication préférentiels documentés puis ignorés

Lorsqu'un usager entre au SAMSAH, on lui demande son mode de communication préférentiel. Cette information est ensuite oubliée. De nombreuses personnes autistes ont des difficultés avec les appels téléphoniques et préfèrent être contactées par écrit, pour moduler leur réponse et choisir le moment de l'interaction. Ce besoin est rarement respecté à l'échelle de la structure.

Les salariés ne semblent pas disposer de moyens centralisés pour consulter les informations fournies par les usagers à leur entrée. La prise en compte du mode de communication préférentiel dépend donc de la bonne volonté individuelle de chaque accompagnant. Le turnover permanent au sein de la structure fait que tout est à recommencer à chaque changement de personnel.

Pour certains usagers, obtenir la possibilité d'être contacté par le moyen de leur choix devient un combat, et donc une source de conflit supplémentaire. D'autres finissent par se retirer des activités du SAMSAH, sans même chercher à comprendre ce qu'on leur propose, de peur que les échanges ne provoquent plus d'anxiété qu'ils n'apportent d'aide.

L'ignorance du dossier des usagers peut avoir des conséquences graves, y compris en situation de crise. Une usagère, en détresse, s'est vu communiquer des numéros de téléphone d'urgence comme seule réponse — alors que son propre dossier au sein de la structure indiquait explicitement que les appels téléphoniques étaient anxiogènes pour elle. L'infirmière qui a transmis ces numéros savait que les appels étaient impossibles pour cette usagère et l'a signalé à la directrice de la plateforme, qui a ordonné de les donner quand même. L'inadaptation de la réponse n'est donc pas un oubli : c'est une décision consciente de la hiérarchie. C'est aussi un moyen pour le service de se décharger de ses responsabilités : renvoyer vers un numéro d'urgence une personne en détresse, alors que la gestion de ces situations fait partie de ses missions.

L'usage abusif de l'implicite

Le personnel use trop souvent de l'implicite dans sa communication, alors qu'une part importante des personnes accompagnées a des difficultés à comprendre l'implicite — une caractéristique bien documentée de l'autisme, que l'institution semble ignorer. La communication des modalités d'accompagnement, des activités, des rendez-vous, relève du bouche-à-oreille. Aucune information n'est centralisée. Des salariés donnent des rendez-vous sur le créneau d'un autre accompagnement. Les informations transmises ne comportent souvent même pas les données minimales nécessaires : date, heure, lieu, objet. Les erreurs qui en résultent sont ensuite reprochées aux usagers.

Un usager a proposé son aide à l'institution pour améliorer sa communication et son organisation, en s'appuyant sur des protocoles déjà mis en place dans le cadre du GEM, qui fonctionnent. L'institution n'y a vu qu'une attitude condescendante, et a refusé cette aide.

Le rapport au temps et à l'énergie : un angle mort total

Le rapport au temps et à l'énergie chez les personnes autistes est spécifique, et le SAMSAH l'ignore totalement :

Une personne autiste ne peut, le plus souvent, avoir qu'un nombre limité d'interactions sociales par jour ou par semaine. Chaque interaction avec l'institution prend donc la place d'autre chose.
La fatigue chronique touche une proportion importante de personnes autistes. Le temps réellement utile dont elles disposent est limité.
Les comorbidités et maladies chroniques réduisent encore ce temps disponible.
L'espérance de vie d'une personne autiste sans déficience intellectuelle est estimée à environ 60 ans — soit vingt ans de moins que la population générale.
Les parcours chaotiques, les discriminations systémiques, les retards de diagnostic et de prise en charge créent un effet cumulatif : chaque jour perdu rend les suivants plus difficiles.

L'institution ne tient aucun compte de ces réalités. Elle considère que le temps d'un accompagnant a plus de valeur que celui d'une personne accompagnée, qu'un rendez-vous non honoré n'est pas grave, qu'un retard de prise en charge n'est pas dramatique. Des usagers se déplacent parfois plus de deux heures aller-retour en transports en commun pour des rendez-vous annulés sans prévenir.

Autisme et pauvreté : une réalité niée

Le SAMSAH ne comprend pas ce que signifie être autiste et pauvre. La plupart des personnes accueillies viennent de milieux favorisés. Ce n'est pas parce que l'autisme épargne les classes populaires : les études montrent que la prévalence de l'autisme diagnostiqué augmente avec le niveau socio-économique (Durkin et al., American Journal of Public Health, 2017), ce qui reflète un biais d'accès au diagnostic, pas une réalité biologique. Les autistes pauvres sont massivement sous-diagnostiqués et éliminés par le système : environ 12 % de la population sans-abri présente des traits autistiques répondant aux critères diagnostiques, contre 1 à 1,6 % dans la population générale, soit une surreprésentation d'un facteur huit à douze (Churchard et al., Autism, 2019).

La structure se repose sur les moyens économiques des parents : leurs ressources financières, leurs réseaux. Il en résulte une forte inégalité au sein du SAMSAH entre les usagers qui peuvent se payer un suivi psychologique en libéral et ceux qui ne le peuvent pas avec l'allocation aux adultes handicapés comme seule ressource à disposition. L'institution va jusqu'à reprocher aux usagers les plus pauvres de ne pas faire le nécessaire pour obtenir un suivi adapté, sans leur apporter l'aide nécessaire pour y parvenir.

Le SAMSAH renforce ainsi une inégalité de classe que son expertise devrait précisément contribuer à réduire. Une structure médico-sociale financée par des fonds publics a vocation à compenser les inégalités d'accès aux soins, pas à les reproduire en se reposant sur les moyens privés des familles les plus aisées.

Retards de diagnostic et errance médicale

La méconnaissance de l'autisme par l'institution provoque des retards de diagnostic, y compris pour des pathologies somatiques. Un usager a vu ses symptômes physiques — fatigue chronique, douleurs latéralisées — relativisés ou ignorés pendant de nombreux mois, alors qu'il s'agissait de symptômes d'un cancer en développement. Un médecin collaborant avec l'institution a estimé que ces symptômes résultaient du fait que l'usager « ne sortait pas assez souvent de chez lui ». Le diagnostic a été retardé, augmentant statistiquement le risque de complications.

Ce retard s'explique en partie par le fait que cet usager, comme de nombreuses personnes autistes pratiquant le masking, n'alertait pas de manière suffisamment visible pour l'institution — un comportement pourtant documenté dans ses évaluations psychologiques, et que la structure n'a pas su prendre en compte.

L'errance médicale est une quasi-constante dans le parcours des personnes autistes. Elle perdure au sein même de l'institution censée y mettre fin.

Plus préoccupant encore : des usagers ont rapporté avoir été activement découragés par des professionnels de la structure de poursuivre des démarches de diagnostic complémentaires — TDAH, dyslexie, troubles associés — qui pourraient pourtant améliorer significativement leur prise en charge. Les arguments avancés par les professionnels pour décourager ces démarches témoignent d'une incompétence manifeste : un QI trop élevé pour être dyslexique, la possession de diplômes comme preuve de l'absence de dyslexie, ne pas être « une pile électrique » comme preuve de l'absence de TDAH, avoir eu une scolarité normale comme argument contre un diagnostic de TDAH. D'autres arguments relèvent du validisme pur : « est-ce que vous avez vraiment envie de vous imposer un diagnostic ? », « qu'est-ce que ça va vous apporter de plus ? », « on a tous des difficultés ». D'autres encore visent à décourager par les obstacles pratiques : « ce sera onéreux » — alors que le rôle de la structure est précisément d'accompagner les usagers dans ces démarches, pas de les dissuader.

Chacun de ces arguments est scientifiquement faux ou déontologiquement inacceptable. Une structure spécialisée dans l'autisme devrait accompagner ces démarches, pas les entraver.

Impact sur les personnes accompagnées

Le SAMSAH n'offre pas mieux aux personnes autistes que le reste de la société — et souvent même un peu moins. La communication inadaptée génère de l'anxiété. L'ignorance des spécificités de chaque profil empêche tout accompagnement réellement personnalisé. Les retards de diagnostic mettent en danger la santé des usagers. Et le temps de vie volé par l'institution s'ajoute à celui déjà perdu avant l'entrée en structure.