Violations de la vie privée et du RGPD

Le SAMSAH de la Pointe du Lac ne respecte pas la confidentialité des données personnelles et médicales des usagers. Ces manquements, qui constituent des violations du RGPD (Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel) et du secret médical, exposent les personnes accompagnées à des risques concrets. Au-delà de la confidentialité des données, l'institution s'immisce aussi dans la vie privée des usagers de manière inquisitrice, bien au-delà de ce que ses missions d'accompagnement peuvent justifier.

Dossiers médicaux accessibles à tout le monde

Les murs du SAMSAH sont peu épais, et les portes souvent ouvertes. Des échanges entre salariés dévoilant des éléments confidentiels et intimes sur des usagers sont régulièrement audibles. Des dossiers et documents personnels d'usagers traînent sur les tables, accessibles à toute personne circulant dans le service, et parfois directement visibles lorsqu'un usager est invité à entrer dans un bureau pour un rendez-vous. Les ordinateurs sont laissés avec des sessions ouvertes et des documents affichés à l'écran, en l'absence des salariés.

Dans le service des studios, la liste des psychologues suivant les usagers — y compris ceux d'autres services — était placardée sur les murs du bureau, visible de quiconque y entrait. Au SAMSAH, des numéros de téléphone personnels d'usagers étaient affichés dans les locaux, dans un contexte où un usager utilisait précisément le téléphone pour harceler sexuellement des usagères du service.

À de nombreuses reprises, le SAMSAH ou le FAM ont effectué des envois groupés de mails sans mettre les destinataires en copie cachée, exposant les adresses email de l'ensemble des usagers. Au-delà de la violation du RGPD que cela constitue en soi, cette négligence est particulièrement grave dans un contexte où un usager de la structure utilisait les moyens de communication électronique pour harceler sexuellement d'autres usagères : chaque envoi groupé non protégé lui fournissait potentiellement de nouvelles coordonnées de victimes potentielles.

Envoi accidentel de dossiers médicaux par messagerie

Un usager a reçu par erreur, via la messagerie WhatsApp, des documents personnels concernant un autre usager du SAMSAH : une fiche médicale complète et un projet personnalisé en cours de rédaction. L'utilisation de WhatsApp — une messagerie grand public, non sécurisée et non conforme aux exigences du RGPD pour le traitement de données de santé — pour la transmission de documents médicaux sensibles entre salariés de la structure témoigne de l'absence totale de protocole en matière de protection des données.

Informations erronées dans les dossiers médicaux

Des usagers ayant consulté leur dossier médical au sein de la structure ont constaté que des éléments clairement erronés y figuraient, en plus de commentaires malveillants et de jugements de valeur. Un usager a découvert dans son dossier des troubles qu'il n'a jamais eus, tandis que ses troubles réels étaient ignorés. Des informations erronées ou diffamatoires sont maintenues dans les dossiers malgré des promesses de correction. Ces erreurs peuvent expliquer certaines prises en charge inadaptées observées au sein du SAMSAH, voire des erreurs de diagnostic aux conséquences potentiellement graves.

Le SAMSAH ne codifie pas non plus les conditions d'accès aux dossiers médicaux : de nombreux usagers ne connaissent pas leurs droits en la matière, et ne sont donc pas en mesure de vérifier et de faire corriger les informations les concernant. Un usager ayant exercé son droit de consultation s'est vu interdire de photographier ou de copier son propre dossier — seuls les documents portant sa signature pouvaient être photographiés. Cette restriction est contraire au droit d'accès aux données personnelles garanti par la loi.

Intrusion dans la vie privée des usagers

S'il est nécessaire pour une institution médico-sociale d'intervenir dans certains aspects de la vie privée des personnes accompagnées, cette démarche ne peut en aucun cas être inquisitrice, et l'autonomie de décision de la personne accompagnée doit être préservée. Au SAMSAH, cette limite est régulièrement franchie :

Communication du numéro de téléphone personnel d'un usager à des tiers sans son autorisation, dans le cadre du GEM, alors que l'institution savait que cet usager ne souhaitait pas être contacté par téléphone — une information documentée dans son dossier.
Reproches concernant les échanges entre usagers sur des messageries privées, le service s'estimant légitime à réguler ce que les personnes accompagnées se disent entre elles en dehors de la structure.
Photos d'usagers prises sans leur consentement, notamment lors de fêtes organisées par le service, où des usagers ont été photographiés avec leurs « cadeaux » sans que leur permission ne soit demandée ni leur droit à l'image respecté. Des photos d'usagers clairement identifiables ont par ailleurs été intégrées dans un rapport d'activité du GEM rédigé par le SAMSAH en 2023, sans l'accord des personnes concernées. L'utilisation de photos d'usagers dans divers cadres sans leur consentement est une pratique récurrente.
Reproches lorsque les usagers se voient à l'extérieur de la structure et développent un esprit de solidarité face aux dysfonctionnements qu'ils subissent.
Commentaires déplacés sur l'orientation sexuelle et la vie sexuelle d'un usager consignés dans son dossier.
Commentaires déplacés sur les études et les choix professionnels des usagers. Certains métiers ne sont pas considérés comme de « vrais métiers » par l'institution — game artist, métiers de l'art — sans que la structure ne soit capable de définir ce qui constitue un « vrai métier ». Le SAMSAH se réserve le droit de juger des choix professionnels de ses usagers selon des critères purement discrétionnaires, et refuse d'accompagner ceux qui ne s'orientent pas vers un métier jugé acceptable.
Imposition unilatérale des horaires d'accompagnement, sans consultation des usagers, parfois avec un faux choix entre une seule date proposée. Cette absence de flexibilité empêche les personnes qui le souhaiteraient d'avoir des engagements sportifs, associatifs, politiques ou familiaux. Les accompagnements se tiennent du mardi au vendredi, entre 10h et 16h : un usager qui travaille voit de facto son accompagnement cesser, tout en restant comptabilisé dans les effectifs du service — permettant à la structure de continuer à percevoir les financements correspondants.

Impact sur les personnes accompagnées

Certains usagers n'ont jamais révélé leur condition autistique en dehors du SAMSAH. Leurs employeurs, par exemple, peuvent ne pas être informés de leur diagnostic, afin d'éviter toute discrimination. Une fuite de données pourrait avoir des conséquences catastrophiques sur leur vie professionnelle et personnelle.

Plus largement, l'absence de respect de la vie privée et de la confidentialité contribue à la rupture de confiance entre les usagers et l'institution. Lorsqu'un usager sait que ses données médicales circulent sans protection, que ses choix de vie sont jugés, et que sa vie privée est scrutée, il n'est plus en mesure de se confier à l'institution — rendant tout accompagnement réellement personnalisé impossible.